Manapság mintha kicsit sűrűn akasztanának diagnózisokat a gyerekeinkre, sokszor gyógyszeres kezelést is javasolnak egyből. Aki nem átlagos, az nem normális, aki nem illeszkedik az iskola szigorú rendszerébe, azt gyógyszerezni kell, és ha gömb, akkor kockára kell faragni. Az én 9 éves Dorkám az Asperger-szindróma, autisztikus spektrumzavar diagnózist kapta, mint most kiderült, tévesen. Beleszuszakolták őt is, mint rengeteg más gyereket egy elég tágan alkalmazható diagnózisba – válasszunk szabadon ADHD, autisztikus, figyelemzavaros stb. diagnózisokból – és adtak neki gyógyszert, mert más. Valóban nem „normális”, abban az értelemben, hogy nem fogadja el olyan könnyen a ráerőltetett szabályokat. Nem normális, mert ha neki nem tetszik valami, akkor hangot ad neki és nem nyeli le. De ettől még nem aspergeres és nem autisztikus, csak máshogy van bekötve, mint a többiek.

„Dorka esetében felesleges bármilyen szindrómáról, betegségről beszélni – ez saját maga (és a környezete) számára is inkább jelent béklyót, mint segítséget. Dorka az egocentrikus világképe és viselkedésszabályozása miatt bizonyos helyzetekben valóban nehezebben kezelhető, de ez egyéni és családterápiás munkában kiküszöbölhető deficit.” (Részlet a Chance Program Dorkáról szóló pszichológiai szakvéleményéből.)

Az ilyen nem normális gyerekeket a környezet – család, ovi, iskola – nem jól fogadja Furcsák, nem úgy reagálnak, ahogy a többiek, nem azt mondják, amit mindenki más, nem az érdekli őket, mint téged vagy engem. A környezetük rájuk nyomja a „problémás” bélyeget, már egy idő után ezt is várjuk el tőlük, hogy ők problémásak legyenek, ez a játszma része, így maradunk egyensúlyban. A szülői identitásunkba beszivárog az, hogy nekünk van egy „beteg” gyerekünk, a pszichiátrián odaadják a papírt, gyógyszer van rá, attól nyugodtabb lesz, nem ellenkezik majd annyit, nincs veszekedés, nincs probléma. Majd elkerül egy speciális iskolába, ahol már elkezdi ő is önmagát úgy kezelni, mint egy beteg gyereket, tudja, hogy egy autisztikus, ADHD-s, figyelemzavaros embernek így kell viselkednie, hát így viselkedik. Mi, szülők, pedig elfogadjuk. Ez van, ezt mondta az orvos, ő jobban tudja, neki van papírja róla, az a diagnózis biztos helyes, ha azt mondja, gyógyszer kell, akkor adjunk neki, hátha segít. A gyerek és a család érdekében fogadunk el mindent, jót akarunk neki, magunknak, a testvérének. Én is elhittem, hogy ez Asperger és autisztikus és öröklött, hogy honnan örökölte, azt senki sem tudja, de akár még az is lehetett volna ebből, hogy az apjával egymásra kezdünk mutogatni, hogy „mert a te anyád…”. De valami nem stimmelt. Az Asperger-szindróma és az autisztikus spektrumzavar tünetei közül 20-ból 18 nem illett a lányomra. A fennmaradó kettő pedig még rám is illik, úgyhogy ez alapján akár én is mehetnék az SNI bizottság elé. A téves diagnózis ténye Dorkáról akkor derült ki, amikor bekerült a Chance Programba három hete. Ebben a Srí Lanka-i terápiás közösségben minden második gyerek azért van ott, mert itthon tévesen diagnosztizálták, gyógyszerezték, a magatartásproblémáját, identitáskeresését félreértelmezték. Nem nézték, hogy milyen környezetből, családból jön. Ahogy Dorkánál is, a legtöbbjüknél az iskolában rengeteg probléma adódott, és ahogy Dorkát matekból a különleges logikai képességei ellenére majdnem megbuktatták, úgy a többi pácienssel is ez a helyzet: megbélyegezték őket, nem fértek bele a kockásított rendszerbe, túl gömbölyűek. Az a kép kezd kialakulni bennem, hogy a téves diagnózisok országa vagyunk, és muszáj felébrednünk, hogy ez iszonyatosan fontos kérdés. A következő generációról van szó, a gyerekeinkről, akiknek most dől el, milyen életük lesz. Olyan, amiben a társadalom perifériáján, egy diagnózissal a fejükön éldegélnek, vagy olyan, amiben teljes életük, gyerekük és jó munkájuk van. Nagyon nem stimmelnek ezek a diagnózisok, mintha divatba jöttek volna, pedig életekkel játszanak közben. Ha csak ezt az egyet, az Asperger-diagnózist nézzük, a Chance Programban az én lányom a negyedik ilyen gyerek, akiről épp kiderül, hogy nincs Asperger, nincs autizmus, téves a diagnózis. Negyedik. És ez csak egy icipici szelete a nagy egésznek, arányaiban ez a négy gyerek leképez rengeteg más gyereket, akik esetleg ugyanígy feleslegesen szednek gyógyszert, feleslegesen járnak speciális iskolába, adott esetben ténylegesen sérült gyerekek közé. Miért nincs a pszichiátrián valaki olyan, mint Vaskuti Paliék, akik azt mondják, nézzük meg az egész családi rendszert, ne csak a gyereket és tüneteit.

A téves diagnózisok nem rossz szakemberekre utalnak, hanem a rendszer hiányosságaira. Egy diagnosztikus helyzet és pillanat könnyen félreérthető a szakemberek számára is, Srí Lankán a több hónapos együttélés első hetében látják meg, hogy igazából milyen is a gyerek. Ahogy Pali írta: „Számunkra minden gyerek és minden család egyedi és különleges. Ezért vagyunk tele sikerélménnyel, és ezért szeretünk itt dolgozni mindannyian, pszichológusok és mentorok.”

Az itthoni pszichiáteri ellátásban nincs idő a gyerekekre, hogy alaposabban körüljárják a problémákat, nincs elég szakember és eszköz, hogy kiderüljön, mi a valódi probléma, amiért úgy viselkedik a gyerek, ahogy. A megoldás talán az, hogy szülőként nem szabad feltételek nélkül beletörődni abba, amit az orvosok mondanak, hanem menni tovább és hallgatni a megérzéseinkre.

Milyen tünetei vannak? Rettegek tőle, hogy az én gyerekem is lehet autisztikus

A szülők legtöbbször azt sem tudják, merre induljanak, ha bajt sejtenek a gyerek magatartásában. Sőt azt sem tudják, hogy vajon egyáltalán baj-e az, amit a gyerek csinál, ahogy viselkedik, és ezzel el kell-e menni bármilyen szakemberhez. Az én 9 éves lányom kapott egy autisztikus spektrumzavar, Asperger-szindróma diagnózist és gyógyszert rá. Hosszú volt az út, mire eljutottunk a Chance Programhoz.  Srí Lankán kiderült róla, hogy nincs szindróma és autizmus, van helyette magatartászavar. Amióta az ő történetét elkezdtem írni, többen kérdezték tőlem, hogy mikor lett gyanús, hogy valami nincs rendben, miből vettem észre, hogy mennem kell bármilyen segítséget kérni. És egyáltalán, mi a különbség az autizmus és az Asperger között.

Már ovis korában más volt, mint a többiek, nem annyira barátkozós, inkább olyan, aki nem igazán hajlandó másokkal együttműködni. Illetve egyetlen kislánnyal valamiért nagyon egymásra találtak, az óvónénijük mindig csodálkozva mondta, hogy ő még hosszú pályafutása alatt nem látott ilyen barátságot, mintha folyton macska-egér játék menne köztük: bántják egymást sokszor, de nem tudnak létezni egymás nélkül.

Középsős korában hangzott el először az oviban, hogy ezért a gyerekért nem tudnak felelősséget vállalni és „csináljon már valamit, anyuka!” Azért nem tudtak felelősséget vállalni, mert ha valami nem úgy történt, ahogy ő akarta, akkor kirohant a szobából, és bevágta maga mögött az ajtót, ledobta a földre a tányért, toporzékolt, és kiabált. Nem tudták ráerőltetni, hogy aludjon délután, csendben feküdni sem volt hajlandó, bármit akartak rákényszeríteni, ő rögtön dühkitöréssel válaszolt. Ekkor még azt mondták rá, hogy neveletlen és hisztis, bár ilyenkor mindig felhoztam példának a nővérét, aki meg jól nevelt és néha túlságosan is szabálykövető. Ennyire kétfelé direkt sem tudtam volna őket félrenevelni, ebben azért az óvónénik is egyetértettek velem.

Középsőben végül elküldték ovipszichológushoz, nem is annyira a dühkitörései miatt, mint inkább a képzeletbeli barátok miatt. Azt mondták, hogy az nem normális, hogy ennyire valóságosnak kezeli a képzeletbeli barátait, ezzel valamit kezdeni kell. Nem kezdtek vele semmit, a helyzet változatlan maradt, a pszichológus egy fél szóval sem utalt arra, hogy fejlesztés lenne szükséges, vigyem gyógypedagógushoz vagy bárhova máshova. Bár azóta már tudom, hogy az Ayres-terápia és az alapozó terápia is sokat segíthet ilyen esetben, de már késő bánat. Nagycsoportos volt, mikor annyira kiborította az óvónénit, hogy megütötte a hatéves gyereket, nagy patáliát csaptunk miatta. Dorkát védeni kellett, a környezete elutasító, ellenséges, elítélő volt vele szemben.

Dorka nagycsoportos korában. Fotó: Kallos Bea

Első osztályos korában vált igazán tarthatatlanná a helyzet, nem azért, mert az ő állapota rosszabbodott, hanem mert sokkal szigorúbb szabályok közé kellett volna beilleszkednie. Nem sikerült. Míg az oviban nem volt akkora nagy gond, ha kiszaladt a csoportból, addig az iskolában ez már nem megengedhető viselkedés. Ekkor keltünk útra, hogy elvesszünk a rendszerben, és megkapjuk egy év alatt az autisztikus spektrumzavar, Asperger-szindróma diagnózist és az erre alkalmazott gyógyszert. Egy évig éltünk abban a hitben, hogy ezzel kell együtt élnie majd egész életében. Azóta pedig számtalan olyan anyukával találkoztam, akiktől szinte mindig ugyanazt a mondatot hallom: „Milyen tünetei vannak? Rettegek tőle, hogy az én gyerekem is lehet autista, ő sem viselkedik normálisan.”

Most akkor mi az autizmus, és mi az Asperger?

Az autizmus: Az autizmus szociális, kommunikációs kognitív készségek minőségi fejlődési zavara, amely az egész életen át tartó fogyatékos állapotot eredményezhet. Ez lehet igen súlyos, járulékos fogyatékosságokkal halmozott sérülés, illetve többé-kevésbé kompenzált állapot. Különböző formáit egységes kórképként, ‘autisztikus spektrumzavarként’, illetve ‘pervazív fejlődési zavarok’ csoportjaként definiálja a modern szakirodalom. Genetikusan erősen meghatározott, a családokban halmozódik.

Az Asperger-szindróma ennek egy különleges szelete, aminek a spektrumon belül vannak egészen enyhe és súlyosabb fajtái. Sokan egész életükben nem is tudnak róla, hogy Asperger-szindrómájuk van, maximum kicsit furcsa emberként könyvelik el magukat, akinek az érdeklődési köre beszűkült vagy vannak kényszeres cselekvései, ám mindezzel együtt remekül eléldegélnek.

Az autizmus fő tünetei:

• a társas kapcsolatokban: pl. társaktól való elkülönülés vagy szokatlan közeledés, egyoldalú interakció;
• a kommunikációban (beszéd, gesztus, mimika): pl. a beszéd hiánya, a beszéd szintjéhez képest gyenge beszédhasználat, kommunikáció, vagy a nyelv szó szerinti értelmezése, furcsa tartalma, szokatlan hanghordozása;
• az érdeklődés, aktivitás és játék területén: pl. szokatlan, sztereotip, repetitív tevékenységek, hobbik;
• a gondolkodásban, a tanulásban és a mindennapi alkalmazkodásban, pl.: ragaszkodás az állandósághoz, a megszokotthoz;
• a mozgás területén: pl. repkedő kézmozgás, lábujjhegyen járás;
• az érzékelés-észlelés területén. pl. csökkent fájdalomérzés.
• a gyermekek a legsúlyosabb tüneteket 2-5 éves koruk között mutatják.

Leegyszerűsítve az Asperger-szindrómásnál is fennáll ez a tünetegyüttes ugyan, de az alapvető társas és kommunikációs készségek nála jelen vannak, így nem is annyira feltűnő, hogy bármi gond lenne vele. Nincsenek éles határok, jól körülírható tünetek, nincs olyan, hogy ha nőtt egy hatodik ujja, akkor sámán. Érzékeny terület, finom eltérésekről beszélünk, ezért nem csodálkozom rajta annyira, hogy gyakran megkapják olyan esetek is ezt a diagnózist, akikről jó esetben kiderül, hogy „csak” magatartászavar húzódik meg a háttérben.